Le NAEC élabore des lignes directrices actualisées pour améliorer la qualité des soins destinés aux personnes souffrant d’épilepsie sévère

L’Association nationale des centres d’épilepsie (NAEC) a élaboré des lignes directrices mises à jour qui décrivent les services et ressources complets que les centres d’épilepsie devraient fournir pour améliorer la qualité des soins destinés aux personnes dont l’épilepsie n’est pas bien contrôlée.

Un résumé de 2023 Lignes directrices pour les centres spécialisés dans l’épilepsie : rapport du comité de lignes directrices de l’Association nationale des centres d’épilepsie a été mis en ligne le 2 février 2024 neurologie^®, la revue médicale de l’American Academy of Neurology. Les lignes directrices complètes du NAEC sont publiées sous forme d’annexe électronique sur le site Web de la revue.

L’épilepsie est l’une des maladies neurologiques chroniques les plus courantes dans le monde, avec une prévalence estimée à 3,4 millions de personnes aux États-Unis. La condition qui provoque des crises récurrentes peut être débilitante et mettre la vie en danger. Elle est associée à une qualité de vie réduite et à des conséquences socio-économiques considérables.

Environ 30 pour cent des personnes épileptiques ont des crises qui ne répondent pas aux médicaments. Les crises incontrôlées affectent tous les aspects de la vie, comme la capacité d’apprendre ou de vivre de manière indépendante. Pour ces personnes et celles qui subissent des effets secondaires inacceptables liés aux médicaments antiépileptiques, les centres d’épilepsie peuvent fournir des soins plus individualisés qui améliorent le bien-être général du patient.

Le domaine a considérablement changé depuis que le NAEC a publié sa dernière mise à jour de sa politique il y a plus de 10 ans. Outre les progrès de la médecine, on observe une évolution vers le traitement du bien-être général au-delà du traitement des crises. Il s’agit notamment de gérer les comorbidités telles que l’anxiété et la dépression, d’améliorer la communication entre le patient et l’équipe soignante et d’éliminer les disparités en matière de santé au sein de la communauté épileptique. Des lignes directrices élargies sont également nécessaires de toute urgence pour aider les centres et les hôpitaux à obtenir les ressources dont ils ont besoin pour fournir ces soins complets.

Fred Lado, MD, PhD, président du NAEC, coprésident du groupe d’experts sur les lignes directrices et directeur régional de l’épilepsie et professeur de neurologie à la Zucker School of Medicine de Hofstra/Northwell à Hempstead, New York

Les lignes directrices 2023 comprennent 52 recommandations couvrant la gamme de services qui devraient faire partie des centres d’épilepsie de haute qualité, y compris l’évaluation des patients hospitalisés, les options thérapeutiques et la prise en charge ambulatoire des maladies chroniques. Les lignes directrices reconnaissent l’importance des équipes de soins multidisciplinaires dans la coordination des efforts de divers spécialistes travaillant ensemble pour diagnostiquer et traiter les patients.

Pour la première fois, les lignes directrices recommandent aux centres de le faire

• proposer des tests et des conseils génétiques.
• Fournir davantage d’éducation et de communication aux patients.
• Accorder une plus grande attention aux populations ayant des besoins particuliers.
• Désigner un coordonnateur de soins pour organiser et faciliter les soins multidisciplinaires.
• Proposer un dépistage de santé mentale (l’anxiété, la dépression et les difficultés d’apprentissage sont beaucoup plus fréquentes chez les personnes épileptiques que dans la population générale).
• Remédier aux disparités en matière de santé et aux disparités au sein de la population de patients épileptiques.

Les recommandations sont basées sur un examen des données probantes et reflètent le consensus d’un groupe multidisciplinaire de 41 parties prenantes possédant une expertise diversifiée, notamment des représentants des patients et des soignants, des techniciens EEG, des infirmières, des travailleurs sociaux, des neurochirurgiens, des neuroradiologues et d’autres personnes qui soutiennent les soins dans les centres d’épilepsie.

“Toutes les recommandations ont rapidement atteint un consensus malgré un panel de parties prenantes aussi diversifié, soulignant que les recommandations reflètent les éléments importants des services de santé qui devraient être en place pour qu’un centre d’épilepsie fournisse des soins de la plus haute qualité”, a déclaré Susan Arnold, MD, coprésident du comité d’orientation et épileptologue pédiatrique à la faculté de médecine de l’université de Yale.

« Nous voulons améliorer la qualité globale des soins pour les personnes épileptiques aux États-Unis. NAEC dispose de centres accrédités qui offrent des soins de très haute qualité, mais chaque centre possède des atouts différents. En travaillant ensemble selon ces lignes directrices consensuelles, nous pouvons y parvenir. » « Nous élèverons les normes de qualité des soins pour tous les centres », a déclaré le Dr. Arnold.

Le NAEC a publié ses premières lignes directrices pour les centres d’épilepsie en 1990 et a depuis lors élaboré des lignes directrices mises à jour tous les dix ans. Les lignes directrices 2023, financées exclusivement par le NAEC, sont les premières à être créées à l’aide d’un processus fondé sur des données probantes et consensuelles. NAEC a chargé EBQ Consulting d’élaborer des déclarations de consensus fondées sur des preuves et dignes de confiance qui répondent aux normes internationales établies. En l’absence de preuves substantielles, les recommandations étaient fondées sur le consensus des groupes d’experts et mettaient en évidence les domaines dans lesquels des recherches supplémentaires sont nécessaires.

« Si les patients estiment que leurs options de traitement sont limitées, ils ne doivent pas se contenter du « assez bien ». Les centres d’épilepsie offrent de l’espoir », a déclaré le Dr. Arnold. « Mais les centres d’épilepsie auront besoin des ressources nécessaires pour fournir ce niveau complet de soins. Nous espérons que les lignes directrices contribueront à accroître le soutien et la reconnaissance de ces recommandations par les assureurs et les institutions de santé.

À mesure que des recherches supplémentaires seront disponibles, que des normes de pratique seront établies et que les connaissances cliniques augmenteront, le NAEC continuera de mettre à jour les lignes directrices. Au fil du temps, ces lignes directrices seront intégrées aux normes d’accréditation du NAEC pour les centres d’épilepsie.