Lorsque vous vivez avec un myélome multiple, la fatigue peut être un compagnon constant qui vous suit partout et affecte tout ce que vous faites. Cela peut être si omniprésent qu’il y a des jours où vous n’avez tout simplement pas envie de quitter le canapé.
La fatigue est probablement le symptôme numéro un avec lequel les personnes atteintes de myélome multiple sont aux prises. Philippe Imus, MD, professeur adjoint d’oncologie à la Johns Hopkins Medicine de Baltimore, est du même avis. Et chacun le vit différemment. “Pour certaines personnes, c’est surtout ennuyeux”, explique-t-il. D’autres personnes peuvent avoir besoin de dormir plus qu’avant, mais peuvent vaquer à leurs occupations quotidiennes comme d’habitude.
D’autres encore peuvent se sentir épuisés en faisant les mêmes activités qu’avant leur diagnostic de myélome multiple, notamment travailler et prendre soin de leur famille et de leur foyer. Quelle que soit votre situation sur le spectre, vous pouvez prendre certaines mesures pour prévenir la fatigue.
Le lien entre le myélome et la fatigue
Le myélome multiple affecte directement la moelle osseuse, où sont fabriqués les globules rouges. Cela peut conduire à l’anémie, une maladie caractérisée par un manque de cellules responsables du transport de l’oxygène dans tout le corps. En cas de pénurie de globules rouges, votre niveau d’oxygène peut chuter considérablement, tout comme votre niveau d’énergie.
Le myélome peut également amener l’organisme à produire des niveaux élevés de cytokines : des protéines qui signalent au système immunitaire de réagir aux virus, aux bactéries et à d’autres causes potentielles d’infection. Clinique de Cleveland. L’inflammation qui en résulte peut vous laisser épuisé et fatigué, comme si vous aviez un rhume ou une grippe.
Si vous souffrez de douleurs osseuses, un symptôme courant du myélome multiple, y faire face peut aussi être fatigant, dit-il. Ammar Alzoubi, MDun spécialiste certifié en hématologie-oncologie chez ChristianaCare Pathology Hematology à Newark, Delaware.
À cela s’ajoute les conséquences que le fait de vivre avec un myélome multiple peut avoir sur votre santé mentale. Le cancer peut provoquer une anxiété et un stress extrêmes. “Si vous vous inquiétez de votre pronostic et de votre avenir, cela peut certainement entraîner de la fatigue”, explique le Dr. Alzoubi.
Le rôle du traitement
Traiter n’importe quel type de cancer est notoirement épuisant. “Le corps essaie d’assimiler des médicaments puissants”, explique Grace Suh, MD, directeur médical du Northwestern Medicine Cancer Center Delnor à Genève, Illinois. “Le système immunitaire travaille dur et cela met le corps à rude épreuve.”
La fatigue est également un effet secondaire direct de certains médicaments contre le myélome multiple. Ceux-ci inclus:
- Médicaments immunomodulateurs tels que le lénalidomide (Revlimid) et le pomalidomide (Pomalyst)
- Inhibiteurs du protéasome tels que le bortézomib (Velcade), le carfilzomib (Kyprolis) et l’ixazomib (Ninlaro)
- Anticorps monoclonaux tels que l’élotuzumab (Empliciti) et le daratumumab (Darzalex)
Même les analgésiques peuvent ajouter de la fatigue au traitement du mélanome en provoquant de la somnolence ou des maux de tête. Et si vous prenez des médicaments pour un autre problème de santé, comme l’hypertension artérielle ou l’hypercholestérolémie, cela peut augmenter la fatigue.
Faire face à la fatigue due au myélome multiple
Vous ne pourrez peut-être pas complètement éviter les sensations de fatigue et de fatigue dues au fait de vivre avec un myélome multiple et de suivre un traitement contre celui-ci. Lorsqu’une vague de fatigue frappe, il est important de la respecter et de se reposer autant que nécessaire, quitte à manquer une journée de travail ou à annuler un rendez-vous.
Cependant, vous pouvez contrôler dans une certaine mesure la façon dont la fatigue causée par le myélome multiple affecte votre vie quotidienne.
- Tenir un journal de fatigue. Remarquez quand vous vous sentez énergique, quand vous avez besoin de faire une sieste, quand vous avez du mal à dormir, etc. En suivant les hauts et les bas de votre niveau d’énergie, vous pouvez remarquer des schémas qui peuvent vous aider, vous et votre médecin, à déterminer ce qui pourrait être à l’origine de votre fatigue, dit le Dr. Imus. Par exemple, si vous avez tendance à vous sentir très apathique après un traitement, vos médicaments sont probablement la principale raison de cette fatigue.
- Contactez votre médecin. Si vous êtes tellement affaibli par la fatigue que vous ne parvenez souvent pas à augmenter vos performances physiques, parlez-en à votre médecin. Montrez-leur votre journal afin qu’ils aient une idée claire de ce que vous vivez et du moment où vous êtes généralement au plus bas. Vous pourrez peut-être modifier vos médicaments, recalibrer la dose ou apporter d’autres ajustements à votre traitement qui vous aideront à éviter la fatigue, explique Imus.
- N’ignorez pas les autres symptômes. Assurez-vous que votre médecin est également informé des autres symptômes et effets secondaires, tels que des douleurs osseuses ou la dépression, avec lesquels vous souffrez, conseille Alzoubi. Traiter ces problèmes peut également aider à lutter contre la fatigue.
- Continuez à avancer. Trouvez des moyens d’être physiquement actif tous les jours, même si vous n’avez pas envie de faire un entraînement complet. Faites le tour du pâté de maisons ou prenez 15 minutes pour faire des étirements simples. “L’exercice peut aider à lutter contre la fatigue et l’humeur”, explique Imus.
- N’en faites pas trop. Après un soin, reposez-vous, restez hydraté et n’exagérez pas en activité physique. “C’est à ce moment-là qu’il faut vraiment écouter son corps”, explique le Dr. Euh.
- Découvrez si vous pouvez modifier la durée de votre traitement. Demandez au cabinet de votre médecin si vous pouvez prendre rendez-vous pour vendredi. Cela vous donne le week-end pour vous détendre, afin que vous puissiez vous sentir suffisamment fort pour retourner au travail ou à vos activités habituelles de la semaine lundi.
- Bien manger. Cela peut être difficile si vous êtes trop épuisé pour cuisiner. Mais une alimentation équilibrée peut augmenter votre énergie, explique Suh. « Nous recommandons un régime méditerranéen » – un régime alimentaire comprenant beaucoup de produits frais, des protéines maigres et des graisses saines.
- Donnez la priorité à un bon sommeil. Visez un horaire régulier, ce qui signifie vous coucher et vous lever à la même heure chaque jour, explique Alzoubi. Si vous avez besoin de faire une sieste, ce n’est pas grave. “Une heure de sommeil peut vous donner plus d’énergie en fin de journée, mais ne dormez pas trop longtemps, sinon votre sommeil nocturne pourrait en être affecté”, dit-il.