Une vaste étude confirme que le syndrome d’enfermement est la conséquence la plus courante des noyades non mortelles chez les enfants

Nous sommes bien loin de l’« état végétatif » traditionnellement supposé, dans lequel l’esprit est absent tandis que le corps continue de vivre. En fait, c’est le contraire. Les enfants atteints du syndrome d’enfermement ne peuvent ni bouger ni parler, sont éveillés et pleinement conscients de leur environnement.

Des chercheurs du Centre des sciences de la santé de l’Université du Texas à San Antonio (UT Health San Antonio) ont été les premiers à signaler dans la littérature médicale évaluée par des pairs que des enfants étaient détenus après des noyades non mortelles. L’équipe dirigée par Peter T. Fox, MD, professeur de radiologie et de neurologie et directeur du Research Imaging Institute de l’UT Health San Antonio, a décrit une série de caractéristiques d’études d’imagerie cérébrale qui ont identifié la cause et l’explication du syndrome de verrouillage.

Les 11 premiers survivants pédiatriques de la noyade ont été photographiés à l’UT Health San Antonio dans les années 2010. Maintenant publié dans le cadre d’une recherche de suivi dans la revue neurologie pédiatrique, L’équipe rend compte de la plus grande étude à ce jour sur ce sujet. Une analyse récemment publiée portant sur 154 enfants confirme que l’issue prédominante des noyades infantiles non mortelles est le syndrome d’enfermement.

Dans l’étude menée par UT Health San Antonio, 60 % des enfants ayant survécu à des noyades (93 sur 154) ont été classés comme étant confinés par des soignants familiaux.

L’éventail des handicaps parmi les enfants était large. Environ un quart étaient légèrement altérés, presque normaux dans toutes les fonctions. La moitié présentait un déficit moteur modéré, mais les capacités cognitives et la perception étaient préservées. Un quart d’entre eux souffraient de troubles moteurs sévères, mais moins affectés sur le plan cognitif. Parmi les groupes modérés et sévères, près de 80 % ont été incarcérés.

Peter T. Fox, MD, professeur de radiologie et de neurologie et directeur du Research Imaging Institute à UT Health San Antonio

Des soignants en harmonie avec les enfants

Les soignants ont été identifiés et interrogés entre 2018 et 2021 après que Fox et ses collègues ont publié les premières études d’imagerie cérébrale sur les noyades infantiles non mortelles en 2016 et 2017. Fox a déclaré que les données obtenues à partir de l’enquête étaient claires et significatives.

“Ce qu’il faut retenir de cela, c’est que les parents et autres tuteurs d’enfants incarcérés comprennent vraiment les signaux qu’ils voient et font un excellent travail pour reconnaître si les enfants réagissent ou non”, a déclaré Fox.

« Les médecins et l’équipe soignante devraient trouver davantage de moyens d’impliquer les parents et les soignants et de faire confiance à leurs observations », a-t-il déclaré. « Les soignants sont une ressource très inexploitée. Nous devons être plus respectueux et plus conscients de la qualité de leurs observations.

À la mémoire de Conrad

Le premier enfant survivant photographié à l’UT Health San Antonio était Conrad Tullis de San Antonio.

Conrad, né en 2002, a survécu à la noyade en 2004 et avait 20 ans. Il en a inspiré beaucoup et a fréquenté les 12 années d’école et est diplômé du district scolaire d’Alamo Heights à San Antonio.

“La condition d’incarcération de Conrad et des autres enfants a d’abord été reconnue par les parents, ce qui est très important”, a déclaré Fox. « Cette condition a été portée à mon attention par Liz Tullis, la mère de Conrad, qui a remarqué que son fils réagissait bien qu’on lui ait dit qu’il ne pouvait pas la comprendre. Tullis, ainsi que d’autres parents d’un groupe de soutien destiné aux parents d’enfants ayant survécu à la noyade, ont aidé l’équipe à recruter pour les études.

“En tant que parents, nous connaissons nos enfants et pouvons faire la différence entre des enfants réactifs et insensibles”, a déclaré Tullis. « Même si les médecins me disaient que mon enfant n’aurait jamais de vie pleine de sens, je savais qu’il était capable de nous comprendre et de communiquer avec nous, même s’il n’était pas verbal. »

L’imagerie apporte des réponses

Les parents avaient lu des articles sur le Research Imaging Institute, un centre hautement spécialisé de l’UT Health San Antonio qui utilise plusieurs modalités d’imagerie (imagerie par résonance magnétique, IRM fonctionnelle, tomographie par émission de positons, etc.) pour répondre aux questions de recherche. “Ils ont demandé si l’imagerie pouvait déterminer si les médecins avaient raison lorsqu’ils leur disaient que les enfants étaient inconscients ou si eux, les soignants, avaient raison”, a déclaré Fox.

Les études d’imagerie du Research Imaging Institute ont révélé que les réseaux cognitifs et sensoriels sont préservés dans le cerveau de ces enfants. La blessure n’affecte pas l’ensemble du cerveau, comme on le pensait auparavant, mais se limite à une petite zone. Les résultats confirment la conviction des parents selon laquelle leurs enfants éprouvent des émotions, apprennent de nouvelles idées et développent leur personnalité. La recherche a également fait naître l’espoir que la lésion cérébrale pourrait un jour être soignée.

La nouvelle recherche n’impliquait pas d’imagerie mais ajoutait des expériences et des observations provenant d’un groupe beaucoup plus large de personnes affectées. “J’espère que cette nouvelle publication permettra de mener davantage d’études, à la fois d’imagerie et d’autres tests, sur cette plus grande cohorte d’enfants”, a déclaré Fox.

syndrome de Conrad

les chercheurs ont demandé Neurologie pédiatrique Les éditeurs demandent que l’article soit dédié à Conrad Tullis et que l’homonyme « syndrome de Conrad » soit approuvé pour « Locked-in-State ». Le magazine était d’accord.

Les enfants hospitalisés après une noyade non mortelle obtenaient de meilleurs résultats lorsque leur séjour à l’hôpital ne nécessitait pas d’intervention médicale telle que l’intubation, selon l’enquête. Lorsque les enfants étaient réactifs à l’admission et à la sortie et n’étaient pas dans le coma, leurs résultats étaient meilleurs.

À l’avenir, il pourrait être possible d’utiliser des systèmes d’imagerie portables pour tester les patients à domicile pour le syndrome d’enfermement, a déclaré Fox.