Une analyse de Rutgers Health portant sur des millions de dossiers Medicare a jeté les bases d’une amélioration des soins de fin de vie en montrant que presque tous les Américains âgés suivent l’une des neuf trajectoires de vie au cours de leurs trois dernières années de vie.
“Identifier les chemins que les gens empruntent réellement est un préalable nécessaire pour identifier les facteurs qui conduisent différentes personnes sur des chemins différents et pour développer des interventions qui mettent davantage de personnes sur la bonne voie pour elles”, a déclaré Olga Jarrín, professeur Hunterdon de recherche en sciences infirmières à l’Université Rutgers, auteur correspondant de l’étude publiée dans BMC Gériatrie.
L’équipe a extrait les dossiers cliniques des trois dernières années auprès de 10 % sélectionnés au hasard parmi les 2 millions de bénéficiaires de Medicare décédés en 2018. L’analyse de la quantité de soins personnels reçus par chaque patient et de l’endroit où ils les ont reçus a révélé trois principaux groupes de soins : les soins à domicile, les soins à domicile qualifiés et les soins en établissement. Chaque cluster contient trois trajectoires différentes.
Environ 59 pour cent des patients entraient dans la catégorie « à la maison », ce qui signifie qu’ils ont passé la majeure partie des trois dernières années à la maison pendant que leurs amis et leur famille les aidaient dans toutes les tâches qu’ils ne pouvaient pas accomplir eux-mêmes. Ces patients recevaient généralement peu de soins professionnels, que ce soit à domicile ou dans des maisons de retraite, jusqu’à leur dernière année de vie.
Un autre 27 pour cent des patients tombaient dans le groupe des « soins à domicile qualifiés », ce qui signifie que les infirmières et autres professionnels qualifiés ont aidé leurs amis et leur famille à prendre soin d’eux dans leur propre maison pendant la majeure partie de leurs trois dernières années.
Les 14 pour cent restants des patients entraient dans la catégorie des « soins institutionnels » et ont passé la majeure partie de leurs trois dernières années soit dans des hôpitaux, soit (plus communément) dans des maisons de retraite, où ils ont reçu presque tous les soins dont ils avaient besoin de la part de professionnels rémunérés.
Les chercheurs ont utilisé une approche de modélisation de trajectoire basée sur un groupe et ont évalué les associations entre la trajectoire de soins et les paramètres sociodémographiques et liés à la santé. Les patients bénéficiant de soins à domicile qualifiés et de soins institutionnels étaient plus susceptibles que ceux du groupe à domicile d’être des femmes, de couleur noire, inscrits à Medicaid ou atteints de démence. Le recours à des soins à domicile qualifiés était plus courant dans les États du Sud, tandis que le recours à grande échelle aux soins en institution était plus courant dans les États du Midwest.
“Notre étude identifie non seulement différents modèles de soins, mais met également en lumière les facteurs cliniques et politiques qui déterminent où et quand les patients reçoivent des soins”, a déclaré Haiqun Lin, auteur principal de l’étude et professeur de biostatistique, qui est également co- directrice du Centre pour l’équité en santé et la recherche sur les systèmes à la Rutgers School of Nursing. « Comprendre ces modèles est essentiel pour faire progresser la planification des soins et, en fin de compte, atteindre le triple objectif d’améliorer les expériences de soins, de réduire les coûts des soins et d’améliorer la qualité des soins. »
L’étude est la première d’une longue série que les chercheurs prévoient de mener sur la base de leur analyse des données de Medicare. Maintenant qu’ils ont identifié les chemins que les gens suivent réellement au cours de leurs dernières années, ils vont rechercher les facteurs clés qui conduisent les gens dans chaque chemin et les interventions qui aideront davantage de gens à rester sur le chemin qu’ils préfèrent.
Pour la plupart des utilisateurs, mais pas pour tous, cela signifie l’un des chemins du cluster d’origine.
“La plupart des gens veulent rester à la maison avec une aide professionnelle minimale”, a déclaré Jarrín, qui est également directeur du laboratoire de santé communautaire et de résultats du vieillissement à l’Institut Rutgers pour la santé, la politique des soins de santé et la recherche sur le vieillissement. “Cependant, pour une minorité significative de personnes, l’objectif est d’éviter d’être un fardeau pour la famille et les amis, et ces personnes ont tendance à vouloir des soins professionnels.”
Jarrín a ajouté : « Notre objectif n’est pas d’obliger les gens à suivre un certain type de soins. Il s’agit de les aider à planifier et à recevoir les soins qui leur conviennent.
Cette recherche a été financée par l’Institut national sur le vieillissement des National Institutes of Health dans le cadre des subventions R33AG068931 et R01AG066139.