Des chercheurs de l’Université de Manchester testeront un système qui permettra aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde d’envoyer en toute sécurité leurs symptômes quotidiens à leur dossier de santé – une première pour le NHS.

La technologie aidera les patients à répondre à une question douloureusement difficile que les médecins leur ont toujours posée : « Comment allez-vous au cours des six derniers mois ?

L’étude est financée par l’Institut national de recherche sur la santé et les soins (NIHR) et Versus Arthritis.

Le système de surveillance à distance de la polyarthrite rhumatoïde (REMORA) permet aux patients de télécharger une application de suivi des symptômes sur leur smartphone ou leur tablette et de se connecter à la maison à l’aide de la connexion NHS.

Ce système pourrait révolutionner la prise en charge des personnes atteintes de maladies de longue durée, à qui les médecins demandent souvent de décrire leurs symptômes depuis leur dernier traitement.

Le professeur Will Dixon de l’Université de Manchester est co-responsable de l’essai REMORA et rhumatologue consultant au Salford Royal Hospital.

Il a déclaré : « Il peut être difficile pour les patients de se souvenir et de décrire les hauts et les bas de leur santé en quelques minutes seulement lors d’une consultation.

« En suivant quotidiennement les symptômes et en les rendant automatiquement disponibles dans le dossier médical électronique lors des consultations, nous créerons une image plus claire de la façon dont une personne s’est comportée au cours des six derniers mois, ce qui pourrait avoir un impact transformateur sur le traitement et les soins. »

L’équipe de recherche est sur le point de démarrer l’essai clinique, qui testera si le suivi des symptômes intégré au NHS conduit à de meilleurs résultats par rapport aux soins habituels.

L’étude assignera au hasard les patients au suivi des symptômes ou non et sera menée dans 16 hôpitaux du Grand Manchester et du nord-ouest de Londres en 2024-2025. Les résultats sont attendus en 2026.

En cas de succès, l’équipe espère qu’elle deviendra un service financé par le NHS, disponible gratuitement pour tous les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, et qu’elle pourra être étendue pour couvrir d’autres affections à long terme.

Les médecins et les chercheurs s’accordent sur le fait que la technologie a un grand potentiel pour améliorer les soins de santé, malgré des preuves solides à l’appui. efficacité souvent absent.

En plus de tester si les patients bénéficient du suivi des symptômes, cette étude examinera également si le rapport prix/performance en vaut la peine, comment garantir que certains groupes de patients ne sont pas laissés pour compte à cause de la technologie et comment les obstacles à contourner. la mise en place de cette nouvelle technologie dans le NHS et la manière dont les données générées peuvent être réutilisées pour soutenir la recherche et orienter les soins aux patients.

Les chercheurs mèneront des entretiens avec des patients, des médecins et d’autres membres du personnel du NHS pour comprendre comment le suivi des symptômes peut être optimisé dans le futur NHS.

Les domaines qu’ils prendront en compte incluent les points de vue des patients plus âgés, des patients ayant une dextérité limitée et des patients ayant un accès numérique limité.

L’étude examine également comment les patients peuvent contrôler au mieux qui a accès à leurs données à l’aide d’un système de consentement électronique depuis leur domicile.

Les smartphones et les tablettes offrent aux patients un moyen pratique d’enregistrer leurs symptômes et les changements de santé alors qu’ils vivent quotidiennement avec leur maladie à long terme. Le suivi en temps réel depuis leur domicile permet aux patients et aux médecins d’identifier des modèles qui autrement auraient été manqués ou oubliés, tels que : B. Poussées ou changements progressifs après le traitement.

Will Dixon, professeur, Université de Manchester

Dr. Sabine van der Veer, maître de conférences en informatique de la santé à l’Université de Manchester, est l’autre co-responsable de l’étude.

Elle a déclaré : « L’un des grands avantages de REMORA est que nous avons réussi à transférer les données des patients vers le NHS.

« Les données sont disponibles lors d’une consultation dans le dossier médical électronique que le médecin utilise déjà pour gérer la prise en charge des patients.

« Autrefois, les dossiers des patients ne contenaient que les informations saisies par les médecins. Nous changeons cela en apprenant comment les patients peuvent eux-mêmes fournir des informations et, à terme, améliorer leur santé à long terme.

Karen Staniland, une patiente atteinte de polyarthrite rhumatoïde à Salford Royal, a déclaré : « C’est très excitant d’être impliquée dans cette recherche en tant que l’un des patients partenaires.

« Je pense que REMORA pourrait faire une réelle différence dans le conseil aux patients, car les preuves fournies directement par le patient sont déjà visibles dans son dossier médical.

« Cela pourrait également donner aux patients le temps de planifier leurs futurs soins avec leur médecin et contribuer certainement à améliorer leur qualité de vie. »



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