Le début de la vie avec une maladie chronique peut sembler être un exercice constant pour tenter de trouver les limites des limitations que la maladie nous impose. Nous tendons la main autour de nous, souvent à l’aveugle, comme des enfants qui jouent et épinglent la queue de l’âne. (Est-ce que les enfants jouent encore à ce jeu ?)
Le plus souvent, nous atteignons les limites de nos limites au cours de ces premières années, trébuchant dessus et en payant le prix dans le temps de récupération. J’ai l’habitude de soutenir qu’il s’agit d’un moment de découverte important, si nous nous permettons un peu de gentillesse de ne pas aller à fond et de penser que nos limites sont aussi éloignées qu’elles l’étaient avant le diagnostic.
Vivre à l’intérieur de nos frontières
Les années intermédiaires de la vie avec des maladies dites « limitant les activités » consistent davantage à trouver une vie épanouissante tout en vivant (principalement) dans l’espace fermé par notre maladie. C’est dommage quand la maladie est comme ça Sclérose en plaques (SEP)est un système avancé qui modifie ces limites à intervalles irréguliers.
Pourtant, nous avançons du mieux que nous pouvons – parfois nous essayons encore de trouver les limites, et parfois nous tombons de temps en temps. Tomber signifie que nous ne restons pas assis au milieu de notre maladie et lui permettons de grignoter (ou de mâcher avidement) les limites de notre existence. Par conséquent, il faut s’attendre et être accepté de temps en temps dans le cadre d’une vie active avec une maladie chronique.
Pour moi, trouver le bord m’a amené à me balancer assez souvent à la falaise.
Limites des tests
Au cours des derniers mois, il y a eu une série d’« exigences » que j’ai élaborées d’une manière que je pensais être une série d’exploits acrobatiques, mais je pensais que ma distance me permettrait de rester sur mon corps rétréci. plate-forme.
Cependant, « les plans les mieux conçus des souris et des hommes tournent souvent mal », a écrit Robert Burns, et mes plans ont complètement mal tourné !
Les détails des événements et des responsabilités en cascade n’ont aucune incidence sur l’expérience réelle de cette parabole. Ce qui compte, c’est que l’espacement, les niveaux d’engagement et les modificateurs inattendus de mes plans les mieux conçus se sont effondrés dans les jours et les semaines qui ont précédé tout cela.
Travaillez au-delà du bord de l’enveloppe
Quelques jours avant le début de mon activité prévue, je savais qu’il n’y aurait pas d’équilibre dans le précipice. Je travaillerais bien au-delà du point où mon enveloppe se terminait il y a de nombreuses années.
Il n’y avait pas d’autre choix que de foncer vers le bord. J’ai sauté de la falaise en trombe, j’ai tout géré puis j’ai plongé dans l’abîme.
Ce n’était pas un atterrissage en douceur. Bon sang, ce n’était même pas un atterrissage direct, car les impacts m’ont fait descendre, pousser et pousser, avant de finalement m’immobiliser, non pas au fond d’un gouffre comme je m’y attendais… mais sur un tout nouveau terrain. coquille.
Parce que de la façon dont j’ai sauté, je n’ai pas eu à me frayer un chemin pour retrouver mon niveau d’existence précédent. Au contraire, j’étais dans un nouvel avion.
Savoir que nous avions fait le nécessaire était rassurant, et je reconnais la difficulté et les dégâts que le saut m’a causés ainsi qu’à mon entourage. J’ai levé les yeux et j’ai vu à quel point les bords sur lesquels j’essayais de m’équilibrer étaient précaires, et j’ai réalisé que peu importe à quel point je plaçais bien mes pieds, je tomberais d’eux.
Un cadre de mains secourables me maintient debout
Tout comme dans les premières années j’ai appris à trouver les limites de ma vie en trébuchant dessus, je comprends maintenant que c’est un échafaudage de mains qui me sauve d’une autre chute comme celle-ci. Des mains qui ont toujours été là et avec l’aide desquelles je n’aurais pas eu à sauter.
Ainsi, alors que j’entre dans la prochaine phase de bien vivre avec la sclérose en plaques (ou du moins j’essaierai de le faire), je ferai un effort pour me rappeler que je n’ai pas à me précipiter dans un accident. Ce dont j’ai besoin, c’est de mettre mon ego de côté et d’accepter l’aide qui m’est toujours proposée.
Je vous souhaite, à vous et à votre famille, la meilleure des santés.
De bas en haut,
Trévis
Mon livre Le chef interrompu est disponible sur Amazone. Suivez-moi sur Page Facebook La vie avec la SEPet en savoir plus Vivre avec la sclérose en plaques.