Ces dernières années, les avantages de l’intégration des PRP ont été de plus en plus reconnus. Le rôle est important et va bien au-delà de l’implication des patients en tant que participants à l’étude. Les PRP sont définis comme des personnes atteintes d’une maladie pertinente qui sont des membres actifs d’une équipe de recherche. Il est crucial que cela se fasse sur un pied d’égalité avec les chercheurs professionnels – les patients partenaires de recherche bénéficiant de leur expérience et de leurs connaissances. Cette approche a été utilisée dans l’élaboration de lignes directrices et la recherche clinique, ainsi que dans l’élaboration et la collecte de rapports de patients, d’études sur les préférences des patients, d’évaluation de demandes de subventions de recherche, de processus réglementaires et de consortiums de recherche internationaux. Cependant, beaucoup de choses ont changé depuis la première rédaction des recommandations sur les PRP en 2011.

Pour résoudre ce problème, EULAR a mis à jour les recommandations du PRP de 2011. Les travaux ont été réalisés par un groupe de travail composé de 13 chercheurs, 2 professionnels de la santé et 10 PRP. Le groupe a mené une revue de la littérature pour rassembler des informations actuelles sur la définition et le rôle des PRP, formuler des recommandations sur leur recrutement, leur sélection et leur suivi, et évaluer la valeur qu’ils ajoutent à un projet. Le nouvel ouvrage, publié dans le numéro de juin 2024 de Annales des maladies rhumatismalescomprend 10 recommandations individuelles et 5 nouveaux principes généraux.

Les principes généraux soulignent que les PRP contribuent en collaborant activement en tant que partenaires égaux avec les chercheurs sur la base de leurs connaissances expérientielles et de leur expertise sur la maladie étudiée. Les soignants informels peuvent également apporter des contributions qui complètent les expériences vécues par les patients. Les personnes qui assument le rôle de PRP ajoutent de la valeur et de la pertinence à tous les types de recherche, au bénéfice des patients et des chercheurs. En fin de compte, une communication ouverte, la confiance, le respect et la volonté d’apprendre sont nécessaires pour parvenir à une collaboration égale et réussie.

Sur les 10 recommandations, 7 sont mises à jour par rapport à la version 2011 et couvrent des sujets tels que quand et comment intégrer le PRP dans la recherche, ainsi que le recrutement, la formation et le soutien. Les recommandations suggèrent également que les contributions du PRP devraient être davantage reconnues, y compris, le cas échéant, en tant que co-auteurs ou compensation financière. Trois nouvelles recommandations concernent le rôle du coordinateur du PRP, la nécessité d’accompagner et de former les chercheurs et l’appel à des évaluations plus régulières de la collaboration entre les PRP et les chercheurs.

EULAR espère que les nouvelles recommandations guideront les chercheurs et les PRP dans leurs efforts futurs et contribueront à améliorer la collaboration, ce qui devrait conduire à des relations de travail efficaces alors que toutes les parties s’efforcent de faire progresser leurs connaissances dans le domaine des maladies rhumatismales. Mais en fin de compte, le principal avantage sera que la recherche en santé sera plus adaptée aux besoins des patients et plus susceptible de conduire à de meilleurs résultats de santé à long terme.

Source:

Référence du magazine :

deWit, M., et autres. (2024) Recommandations EULAR pour l’implication des patients partenaires de recherche dans la recherche en rhumatologie : mise à jour 2023. Annales des maladies rhumatismales. est ce que je.org/10.1136/ard-2024-225566.



Source