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Un psychiatre de l’Université de Buffalo qui a joué un rôle essentiel dans l’intégration de l’évaluation et du traitement de la santé mentale dans les soins de routine des adultes et des adolescents atteints de mucoviscidose (FK) a reçu 3 millions de dollars de la Cystic Fibrosis Foundation, pour se concentrer sur la santé mentale des enfants atteints de mucoviscidose. la maladie.
La nouvelle étude, dirigée par l’UB et lancée cet été, est le fruit de l’étude épidémiologique internationale sur la dépression (TIDES), qui a débuté en 2014 et était la plus grande étude sur la santé mentale des adolescents et des adultes atteints de mucoviscidose. Grâce à TIDES, le dépistage annuel de la dépression et de l’anxiété fait désormais partie des soins de routine de la mucoviscidose pour près de 90 % des adultes et adolescents atteints de mucoviscidose aux États-Unis.
“C’est l’objectif de cette nouvelle étude, que nous appelons TIDES 2.0”, déclare Beth A. Smith, MD, chercheuse principale et présidente par intérim de psychiatrie à la Jacobs School of Medicine and Biomedical Sciences de l’UB, directeur médical du département de pédopsychiatrie de l’hôpital pour enfants d’Oishei et président fondateur du comité consultatif sur la santé mentale de la Fondation pour la mucoviscidose.
Cela nous permettra d’appliquer ce que nous avons fait à l’échelle nationale et internationale pour les adolescents et les adultes atteints de mucoviscidose et de l’étendre aux enfants âgés de 18 mois à 11 ans.
Beth A. Smith, École de médecine et des sciences biomédicales Jacobs, Université de Buffalo
L’étude évaluera la prévalence nationale des problèmes de santé mentale chez les enfants atteints de FK de moins de 12 ans. Il identifie les meilleures méthodes de dépistage des problèmes de santé mentale chez ces enfants et caractérise les problèmes les plus couramment rencontrés chez les enfants traités avec les nouvelles thérapies qui ont fondamentalement révolutionné la mucoviscidose. Il identifiera les facteurs de risque potentiels et mènera probablement à l’adoption de nouvelles lignes directrices internationales pour le dépistage de la santé mentale des enfants atteints de mucoviscidose, tout comme l’a fait le TIDES original.
Couramment diagnostiquée chez les nourrissons, la mucoviscidose est une maladie chronique rare pour laquelle il n’existe aucun remède. Il s’agit d’une maladie génétique progressive qui affecte tout le corps, y compris la capacité de respirer et de digérer les aliments. Le traitement de la maladie est complexe et les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent passer plusieurs heures par jour à effectuer des traitements pour éliminer le mucus des voies respiratoires et traiter d’autres complications. Certaines personnes auront éventuellement besoin d’une transplantation pulmonaire.
Des améliorations spectaculaires
Heureusement, le pronostic des personnes atteintes de FK s’est considérablement amélioré au cours des 20 dernières années. Cela est dû aux améliorations des soins multidisciplinaires et spécialisés ainsi qu’au développement de thérapies modulatrices du régulateur de conductance transmembranaire de la fibrose kystique (CFTR) qui corrigent avec précision la protéine défectueuse fabriquée par le gène CFTR. Les chercheurs de l’UB et d’Oishei étaient à l’avant-garde de cette recherche ; En 2009, ils ont inscrit le premier patient américain dans un essai clinique multisite de ces médicaments.
Alors que dans les années 1950 – ; lorsque les enfants nés avec la mucoviscidose vivaient rarement assez longtemps pour fréquenter l’école primaire – ; Aujourd’hui, de nombreuses personnes atteintes de FK grandissent, se marient, fondent une famille et prennent leur retraite.
L’impact de ces progrès pharmaceutiques ne peut être surestimé, mais l’histoire de la maladie est devenue plus compliquée.
Des études antérieures à l’UB et ailleurs ont montré que la dépression chez les personnes atteintes de mucoviscidose est associée à de pires résultats en matière de santé, notamment une fonction pulmonaire réduite, un indice de masse corporelle plus faible, davantage d’exacerbations et d’hospitalisations et une mortalité accrue.
Dans une petite étude publiée par Smith et ses collègues en 2010, ils ont découvert que les enfants atteints de mucoviscidose commencent à développer des symptômes dépressifs dès l’âge de 7 ans. “Les enfants deviennent tristes et irritables, ils commencent à avoir beaucoup de pensées négatives sur leur vie, ils se rendent compte qu’ils sont différents des autres enfants”, explique Smith.
Rechercher votre propre maladie sur Google, par exemple, ne fait que renforcer ces sentiments. “Même si l’espérance de vie s’est considérablement améliorée, il existe de nombreuses comorbidités maintenant que les gens vivent plus longtemps”, explique Smith. « Ils sont beaucoup plus susceptibles d’avoir un cancer du côlon, de souffrir de diabète lié à la mucoviscidose parce que leur pancréas se coince, et les garçons découvrent qu’ils pourraient être stériles. Ces petits enfants se développent beaucoup avec le temps.
Bien entendu, les parents sont également profondément touchés et leurs inquiétudes peuvent à leur tour affecter l’enfant. Selon Smith, il est donc important d’identifier et de traiter rapidement les problèmes de santé mentale.
Changer de trajectoire
“En repensant à l’époque où j’ai commencé à travailler avec des patients atteints de FK au début des années 2000, je pense que nous aurions peut-être pu apporter des changements si le dépistage des maladies mentales avait été plus important et si nous avions abordé le problème aurait été abordé différemment. ” Trajectoires des patients, ” dit-elle.
Dans une étude précédente, Smith et ses collègues ont découvert que les personnes atteintes de FK présentant des symptômes dépressifs chroniques qui n’avaient pas reçu de traitement couraient un risque de décès plus élevé que celles dont la dépression avait été traitée. « Ce n’est pas que les autres patients ne souffraient pas de dépression », dit-elle. “Ouais, mais c’est réparé.”
Changer cette trajectoire fait partie de la mission de Smith, car la nouvelle bourse se concentre sur les enfants. « Pouvons-nous changer ces trajectoires si nous traitons bien la dépression et aidons à développer des capacités d’adaptation et d’autogestion de la maladie ? Pouvons-nous modifier le résultat afin qu’un dépistage dépressif positif chez une personne atteinte de mucoviscidose ne soit pas associé à un doublement du risque de décès ? »
Une partie de l’équipe soignante
L’un des éléments clés de ce résultat est que l’ensemble de l’équipe soignante FK s’engage à intégrer les évaluations de la santé mentale dans le cadre des soins standard aux patients. Danielle M. Goetz, MD, directrice du centre de fibrose kystique de l’ouest de New York à l’hôpital pour enfants d’Oishei, professeure clinique agrégée de pédiatrie et éminent pneumologue FK, et co-chercheur principal de la nouvelle subvention, joue un rôle essentiel.
“Les pneumologues sont très importants”, a déclaré Smith. « Ils dirigent les cliniques ; ce sont les piliers sur place. En tant que clinicien en santé mentale, je peux dire que l’évaluation de la santé mentale est importante, mais elle ne sera pas effectuée si les pneumologues ne comprennent pas qu’elle est importante pour des soins complets contre la FK. » Dans notre clinique, le Dr. Goetz a contribué de manière significative au succès de cette étude.
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