Femmes noires et hispaniques avec sclérose en plaques présentent un risque plus élevé de maladie avancée et de complications pendant la grossesse et l’accouchement que les femmes blanches atteintes de SEP, selon une étude Étude publiée le 23 janvier dans la revue neurologie.
“Nous avons constaté que les femmes noires et hispaniques atteintes de SEP avaient des opportunités socio-économiques plus faibles au début de la grossesse – des choses comme l’éducation, l’emploi, l’assurance et même cela.” Indice d’opportunité pour les enfants« Il s’agit d’une mesure de la qualité des ressources et des conditions qui sont importantes pour le développement sain des enfants dans le quartier dans lequel ils vivent », explique l’auteur principal de l’étude. Riley Bové, MD, neurologue et chercheur à l’Université de Californie à San Francisco.
“Cet article met en évidence les disparités raciales parmi les femmes noires et hispaniques/latino-américaines atteintes de SEP, qui connaissent malheureusement des taux d’invalidité plus élevés au moment de la conception et rencontrent des difficultés supplémentaires pour maintenir la santé du fœtus et leur propre santé tout au long de leur grossesse”, indique-t-il. Luis Manrique-Trujillo, MDun chercheur en sclérose en plaques à l’Université de Georgetown à Washington, DC, qui n’a pas participé à la recherche.
Les femmes noires et hispaniques sont confrontées à des disparités en matière de santé en matière de soins de grossesse et d’issue de la SEP
On sait déjà que les femmes noires et hispaniques de la population générale sont confrontées à des obstacles plus importants que les femmes blanches en matière de soins de grossesse appropriés, explique le Dr. Au dessus. Les femmes noires sont trois fois plus susceptibles de mourir d’une cause liée à la grossesse que les femmes blanches Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC)et les taux de complications de santé à court et à long terme liées à la grossesse augmentent plus rapidement chez les femmes hispaniques que chez tout autre groupe racial ou ethnique, selon Croix Bleue Bouclier Bleu.
Les chercheurs savent déjà que, outre la grossesse, Femmes noires et hispaniques atteintes de SEP ont des résultats neurologiques pires que les femmes blanches. Des études montrent Ils sont plus susceptibles d’être plus jeunes au début de la SEP et présentent un risque plus élevé d’invalidité précoce et totale et une survie globale plus faible.
Cependant, la manière dont ces questions se recoupent n’est pas encore bien comprise. La plupart des études sur l’issue des grossesses SEP se sont concentrées sur les femmes blanches, et la prise en compte de facteurs tels que l’éducation et le revenu fait généralement défaut, ont déclaré les auteurs.
«Nous avons décidé de demander si les femmes noires et hispaniques atteintes de SEP connaissent des disparités en matière d’opportunités, de soins de grossesse et d’issue de SEP par rapport à leurs homologues blanches», explique Bove.
Les femmes noires atteintes de SEP sont plus susceptibles de subir une césarienne d’urgence
Les chercheurs ont fouillé les dossiers médicaux de neuf centres de SEP aux États-Unis et ont trouvé près de 300 femmes dont la grossesse avait abouti à une naissance vivante. Presque toutes les femmes – 95 pour cent – souffraient de SEP cyclique, la forme la plus courante de SEP, dans laquelle des poussées de symptômes alternent avec des périodes de guérison.
Environ la moitié des patients étaient blancs, environ 30 pour cent étaient noirs et 20 pour cent étaient hispaniques. Les femmes noires et hispaniques avaient respectivement 31 et 30 ans au moment de la conception, soit plus jeunes que les femmes blanches, qui avaient en moyenne 34 ans.
Au moment de la conception, les femmes noires et hispaniques étaient plus susceptibles de vivre dans des quartiers mal desservis, d’être au chômage et moins susceptibles de bénéficier d’une assurance maladie privée.
Outre les différences dans les options, les chercheurs ont également noté certaines différences dans l’utilisation de l’échographie prénatale et dans le type d’accouchement. “Les femmes noires sont plus susceptibles d’accoucher par césarienne d’urgence et les femmes hispaniques sont plus susceptibles d’accoucher par voie vaginale naturelle”, explique Bove.
Les femmes noires et hispaniques étaient plus susceptibles de donner naissance à des nourrissons de faible poids à la naissance que les femmes blanches.
L’allaitement peut protéger contre les rechutes de SEP
Les trois groupes avaient des taux d’allaitement similaires, mais les mères blanches ont allaité pendant six mois, soit environ six semaines de plus que la moyenne de 4,5 mois pour les femmes noires et hispaniques. “C’est important car l’allaitement est considéré comme protégeant contre les crises de SEP pendant la période post-partum”, explique Bove. Des études montrent.
Les soins liés à la SEP étaient similaires dans les trois groupes de femmes
Les femmes des minorités présentaient également des niveaux d’inflammation plus élevés avant et après la grossesse, ce qui indique qu’elles étaient plus susceptibles à la perte de myéline et aux dommages à la partie axone sous-jacente de la cellule nerveuse, ce qui indique une progression de la maladie, ont indiqué les auteurs.
“Ce que nous n’avons pas vu, c’est que le traitement contre la SEP – par exemple, si des médicaments efficaces contre la SEP ont été utilisés et quand les femmes ont arrêté de les prendre avant la grossesse ou les ont repris après l’accouchement – a montré des différences significatives entre les groupes de femmes”, explique Bove. On ne sait pas pourquoi aucune différence dans les soins n’a été observée. Les auteurs ont émis l’hypothèse que les programmes d’aide financière des sociétés pharmaceutiques destinés aux patients à faible revenu pourraient permettre aux femmes disposant de moins de ressources d’accéder à des thérapies plus efficaces.
“Mais il n’existait aucune donnée sur d’autres facteurs susceptibles d’influencer les résultats, tels que le racisme parmi les médecins, la gravité des comorbidités et l’accès à des experts tels que des consultants en lactation”, explique Bove.
Il est important de noter que lors de l’utilisation des données des dossiers médicaux, les catégories de race et d’origine ethnique sont limitées et imparfaites, explique Bove. « Les catégories telles que « Noir », « Hispanique » ou « Blanc » n’englobent pas la diversité géographique, les opportunités, la culture, l’ascendance génétique et d’autres facteurs importants pour la santé des personnes qu’elles décrivent. Ils ne reflètent pas non plus des individus qui s’identifient comme appartenant à de nombreux groupes différents », dit-elle.
Comment le manque de ressources contribue aux disparités en matière de santé dans la SEP
« Vivre avec une maladie chronique comme la SP constitue un véritable fardeau pour les jeunes adultes », explique Bove. Cette pathologie nécessite une surveillance régulière en laboratoire et par IRM, ainsi que des visites régulières chez divers spécialistes tels que des physiothérapeutes, des thérapeutes par la parole et des urologues, tout en conciliant travail et engagements familiaux. Pour les femmes atteintes de SEP, fournir des soins prénatals supplémentaires peut s’avérer difficile, surtout lorsqu’elles ont moins d’argent et un fardeau plus lourd de symptômes quotidiens, dit-elle.
«Même si elles connaissent parfaitement toutes les exigences en matière de soins prénatals et postnatals, les patientes qui dépendent d’un travail horaire ont des politiques de congés payés moins bonnes pour les enfants», souligne Bove. Les responsabilités à la maison, le manque de transport et le manque de ressources pour continuer à allaiter ou à tirer son lait peuvent également contribuer aux disparités observées ici, dit-elle.
Dr. Manrique-Trujillo a constaté l’impact de ces différences sur la vie des femmes atteintes de SP. « J’ai déjà vu deux jeunes femmes noires qui travaillaient avant l’apparition de leur SEP et qui sont ensuite devenues sans abri. Tous deux ont eu des problèmes lors de leur demande de pension d’invalidité en raison de symptômes invisibles qui affectaient principalement leur capacité de travailler », dit-il.
Ces scénarios ne sont en aucun cas isolés, mais sont plus fréquents dans les populations vulnérables et mal desservies qui connaissent souvent des retards de diagnostic et un échec dans le début du traitement. thérapies modificatrices de la maladie assez tôt, dit-il.
Des préjugés de longue date ont un impact sur les soins prodigués aux femmes de couleur
Un facteur majeur que l’étude n’a pas pu évaluer de manière adéquate concerne les préjugés implicites et explicites de la profession médicale qui font que les femmes de couleur – quels que soient leur éducation ou leurs revenus – reçoivent de moins bons soins pendant la grossesse et après l’accouchement, explique Bove. « Ces soins de qualité inférieure comprennent le contrôle de la douleur, l’identification des complications médicales ou l’orientation vers des experts en lactation », dit-elle.
Les femmes noires atteintes de SEP font face à des fardeaux supplémentaires en raison des défis historiques auxquels la communauté noire est confrontée dans le domaine médical. En tant que groupe, ils ont été négligés, dit Manrique-Trujillo.
« Jusqu’au début des années 2010, nous pensions que la SEP était une maladie qui touchait généralement les patients blancs. Néanmoins, preuves croissantes « Depuis 2013, on constate une incidence et une prévalence similaires chez les patients noirs et blancs », dit-il.
Ce malentendu a renforcé un préjugé implicite qui persiste dans la pratique clinique du monde entier, explique Manrique-Trujillo. « Il faudra peut-être plus d’une génération pour briser ce schéma de pensée, mais nous essayons de l’améliorer », dit-il.
Les patients noirs sont plus susceptibles de connaître des retards dans le diagnostic de SEP
“UN étude prospective dans notre centre MS “Il a été constaté que les patients noirs sont statistiquement plus susceptibles que les patients blancs non hispaniques de connaître des retards de diagnostic de six mois ou plus”, explique Manrique-Trujillo. C’est important car il est crucial de commencer un traitement de fond le plus rapidement possible pour ralentir la progression de la maladie et prévenir les rechutes, dit-il.
“Sensibiliser les prestataires et comprendre que ces patients ont des taux d’invalidité et de mortalité plus élevés peut nous aider à réfléchir à la prévention secondaire avec des outils différents de ceux que nous utilisons pour d’autres personnes plus privilégiées”, explique Manrique-Trujillo.
Bove affirme que la communauté médicale doit intensifier ses efforts pour garantir que les soins prodigués à chaque patient sont complets et coordonnés.
La formation de professionnels peut être utile car les résultats reflètent également un problème national dans lequel les personnes de couleur continuent d’être confrontées à des inégalités structurelles et à des soins médicaux souvent ouvertement racistes pendant la grossesse et la période post-partum, dit-elle.
Les femmes atteintes de SEP doivent participer à leurs soins et défendre leurs intérêts et ceux de leurs enfants.
Malheureusement, c’est aux patientes qu’il incombe en grande partie de continuer à se renseigner sur les soins complets dont elles ont besoin pendant leur grossesse et de travailler avec leur équipe de soins pour atteindre ces objectifs, explique Bove.
« En guise de mesure provisoire, nous élaborons une liste de contrôle complète à distribuer aux femmes qui envisagent une grossesse afin qu’elles puissent planifier leur SEP et les soins liés à la grossesse », dit-elle.
La meilleure façon pour les patients de défendre leurs intérêts est de s’impliquer dans leurs soins et de rester informés, explique Manrique-Trujillo. Les femmes enceintes doivent également défendre leurs enfants à naître à travers diverses associations et ressources hospitalières pour les aider à différentes étapes, de la préconception à la maternité, dit-il.