La plupart des gens avec Sclérose en plaques (SEP) Vous avez parfois connu des rechutes de votre maladie ou des périodes d’aggravation de vos symptômes, qui disparaissent généralement au moins partiellement. Rechutes sont un trait caractéristique de la SEP cyclique (SEP rémittente), qui, selon l’OMS, est la forme la plus courante de la maladie. Société nationale de la sclérose en plaques (NMSS). La SEP-RR est le diagnostic initial dans 85 % des cas Les personnes atteintes de SEPprécise le NMSS.
Mais à quoi ressemble exactement une rechute ? Selon le NMSS, une personne peut ressentir des épisodes de fatigue et une vision floue. D’un autre côté, cela pourrait signifier des engourdissements et des problèmes de vessie.
La cohérence des symptômes d’une personne atteinte de SEP est souvent médiocre. Et une fois que vous savez que vous souffrez de SEP, vous êtes toujours confronté à l’incertitude quant au moment où une rechute surviendra.
Voici comment les symptômes de la SEP cyclique peuvent varier d’une personne à l’autre et pourquoi cela peut être le cas – et ce que nous ne savons pas encore sur les raisons pour lesquelles cette maladie affecte les gens si différemment.
Ashley : Symptômes courants et gestion des déclencheurs de la SEP
Certaines personnes atteintes de SEP cyclique sont confrontées à une série de symptômes courants qui semblent parfois liés à des déclencheurs spécifiques, indique le rapport. Médecine Johns Hopkins.
Les symptômes courants ressentis par Ashley Ringstaff, une administratrice de bureau de 36 ans à Austin, au Texas, à qui on a diagnostiqué une SEP en 2010 comprennent la fatigue, des problèmes cognitifs, la neuropathie, la spasticité et les migraines.
«Parfois, je peux savoir quand les choses empirent», dit-elle. «Je vis dans le centre du Texas et la chaleur rend les choses vraiment pénibles. Et si j’en fais trop, je pourrais avoir de très mauvais symptômes le lendemain. » Cette aggravation des symptômes par temps chaud et humide est fréquente chez les personnes atteintes de SEP, mais elle est temporaire. SNSM.
Pour Ringstaff, Neuropathie se manifeste sous forme de brûlures et de picotements au niveau des pieds et parfois aussi au niveau du visage.
Quant à ses problèmes cognitifs : « Je suis juste plus lente. Je ne me souviens pas de beaucoup de choses. Je ne suis pas toujours cohérente avec mes pensées et je dois demander aux gens de se répéter », dit-elle.
Ringstaff a découvert qu’un médicament qui lui avait été prescrit contre la fatigue favorisait également la concentration mentale. De plus, elle essaie de prendre du temps chaque jour – loin de ses deux fils et de son mari – pour se détendre et se reposer.
Pour lutter contre la fatigue par temps chaud, Ringstaff porte des vêtements légers et respirants, transporte des blocs de glace partout et utilise un seau de 5 gallons rempli d’eau glacée et un ventilateur électrique pour souffler de l’air frais ou de la brume sur lui-même.
En plus de ses symptômes actuels, Ringstaff est également aux prises avec ce problème. Problèmes de visibilité, Pied tombantEt Peur dans le passé. Ses problèmes de vision – l’un de ses premiers Symptômes de la SEP Il s’agissait d’une vision double, aujourd’hui disparue grâce au traitement.
La physiothérapie et l’entraînement en force ont aidé à gérer la faiblesse des dorsiflexeurs de Ringstaff, tout comme les techniques de relaxation et le traitement efficace de la SEP. minimisé sa peur.
« Surtout quand j’avais des rechutes et que je prenais des médicaments qui ne fonctionnaient pas, je vivais presque dans la peur, ne sachant pas ce qui m’arriverait à mon réveil », dit-elle.
Erica : Symptômes minimes de SEP et aucune rechute
Bien que de nombreuses personnes atteintes de SEP cyclique présentent régulièrement des symptômes et des rechutes après le diagnostic, d’autres passent des années sans « crises », indique le rapport. Clinique de Cleveland.
Erica De Voy, une infirmière hospitalière de 44 ans qui vit dans le sud du Colorado, vit la plupart du temps sans symptômes majeurs depuis son diagnostic de SEP en 2015.
Comme Ringstaff, De Voy a également eu des problèmes de vision au début de sa maladie – une douleur à l’œil droit et une tache grise au centre de sa vision causée par Névrite optique.
Mais De Voy n’a pas constaté de récidive de ces symptômes depuis le début du traitement contre la SEP, et le seul nouveau symptôme qu’elle a développé est fatigue occasionnelle. Cela ne lui semblait pas non plus inhabituel au début. «Je travaille comme infirmière et je travaille le soir le week-end», dit-elle. « Lorsqu’on travaille de nuit, il n’est pas rare d’être fatigué. »
Son premier épisode de fatigue a été de dormir pendant 12 heures, rapidement suivi de 6 heures supplémentaires. Elle n’a réalisé qu’il s’agissait peut-être d’un symptôme de SEP que lorsque son mari lui a fait remarquer à quel point c’était inhabituel.
Avant de souffrir de SEP, De Voy dit qu’elle percevait toujours la fatigue comme une sensation de surmenage plutôt que comme une simple fatigue. Mais après avoir parlé à son neurologue, elle a compris à quel point les personnes atteintes de SEP peuvent ressentir la fatigue différemment. (Par conséquent Recherche, La fatigue est le symptôme le plus courant de la SEP, touchant 75 à 90 pour cent des personnes atteintes de la maladie. L’exercice, un meilleur sommeil et des médicaments peuvent être utiles.)
Aujourd’hui, De Voy est fatigué de temps en temps, mais pas plus d’une fois tous les 9 à 12 mois. Elle a également remarqué quelques problèmes avec Envie d’urinermais elle n’a ressenti aucune douleur musculaire, aucun engourdissement, faiblesse ou spasticité, auxquels elle s’attendait au moment du diagnostic.
«Ma tante avait la SEP. «Je l’ai vue se détériorer lentement et c’était dévastateur», se souvient-elle. « Il m’a fallu beaucoup de temps pour vraiment accepter qu’il n’y a pas deux personnes atteintes de SP identiques. »
Et même si elle se porte plutôt bien jusqu’à présent, De Voy reconnaît que la SEP est imprévisible. « On ne sait jamais quand on va se réveiller et avoir un nouveau symptôme », dit-elle.
Qu’est-ce qui est responsable des différents symptômes de la SEP ?
Il est difficile d’expliquer les différences dans les symptômes observés chez les personnes atteintes de SEP cyclique. Michelle L. Apperson, MD, PhD, professeur clinicien de neurologie et directeur du programme de sclérose en plaques à l’Université de Californie à Davis. « La SEP peut affecter différentes parties du système nerveux de manière relativement aléatoire », explique-t-elle.
Cependant, il existe certains schémas communs qui relient la pathologie et les symptômes de la SEP, note le Dr. Apppersonne fermement. Par exemple, les personnes plus handicapées ont souvent plus de Lésions de la moelle épinièreet davantage de lésions cérébrales sont associées à des blessures plus importantes difficultés cognitives et d’autres symptômes.
Recherche Il existe de plus en plus de preuves selon lesquelles même après la résolution d’une crise de SEP, les personnes atteintes de SEP progressive peuvent toujours subir des lésions tissulaires continues en raison de taches bordées de noir qui représentent une inflammation persistante et « couvante », appelées lésions actives chroniques.
Toutefois, cela ne signifie pas que les symptômes d’une personne peuvent être expliqués ou prédits avec précision. « Chaque personne peut avoir une présentation et un type de symptômes très différents », explique Apperson. “Nous ne pouvons pas vraiment prédire à quoi ressembleront leurs rechutes ou leurs futurs symptômes sur la base des résultats de l’IRM ou d’autres facteurs mesurables.”
Même les déclencheurs de rechute peuvent être difficiles à identifier car il s’agit généralement d’événements courants tels que des événements stressants et des infections virales. « Il est difficile de prouver un lien réel », dit-elle.
Apperson note que dans les analyses post-mortem (autopsie) du cerveau des personnes atteintes de SEP, certains schémas de démyélinisation (les neurones perdent leur couche protectrice) apparaissent dans lesquels la plupart des gens tombent, mais ces schémas d’activité de la maladie ne correspondent pas bien à ce qu’ils font. la SEP de cette personne ressemblait à celle de son vivant.
Il est possible qu’à mesure que la recherche sur la SEP progresse, davantage de sous-types de la maladie soient découverts et que les traitements puissent être adaptés à chaque individu, explique Apperson. Cependant, les médecins ne peuvent actuellement baser leurs décisions thérapeutiques que sur la gravité de la maladie et la réponse du patient aux traitements antérieurs.
Même après avoir traité de nombreux patients pendant de nombreuses années, Apperson est toujours étonnée par la variété des symptômes et des handicaps qu’elle constate. L’un de ses patients présente principalement des symptômes de SEP liés à la vision et est légalement aveugle, mais peut relativement bien fonctionner dans la vie de tous les jours. Ce qui la distingue, c’est qu’elle commence et termine des courses de 100 milles.
Mais dans d’autres cas, “il y a quelqu’un qui a une crise et qui est confiné dans un fauteuil roulant pour le reste de sa vie”, explique Apperson. “C’est tellement aléatoire de voir à quel point cela affecte les gens si différemment.”
Quelle que soit l’évolution de votre SEP récidivante, travailler en étroite collaboration avec votre médecin et suivre votre plan de traitement est la meilleure façon de gérer vos symptômes et de vivre votre meilleure vie avec la SEP.