Traiter le diabète est déjà un défi. De plus, l’œdème maculaire diabétique (OMD) peut rendre le reste de votre vie encore plus difficile. En fin de compte, cette condition affecte votre vision, dont vous avez besoin pour presque tout ce qui concerne votre travail, vos loisirs et votre vie sociale. S’il n’est pas traité, le DME peut entraîner une incapacité à se concentrer clairement Prévenir la cécité. Une vision floue ou double, voire une cécité, peut survenir. Pourtant, avec le bon plan de traitement et le bon soutien, vous pouvez trouver votre communauté et vivre une vie riche et épanouissante.
Les défis quotidiens de DME
Il peut être difficile de reconnaître les symptômes du DME, car ils peuvent apparaître progressivement. Peut-être pensez-vous avoir besoin de nouvelles lunettes, ou cela peut ne pas sembler grave au début. “Les patients deviennent symptomatiques parce qu’ils remarquent que leur vision centrale est floue”, explique-t-il. Diana Do, MD, professeur d’ophtalmologie et vice-président des affaires cliniques au Byers Eye Institute de l’Université Stanford à Palo Alto, en Californie. Cela affecte la capacité d’une personne à lire, à voir clairement, à conduire et, de manière générale, à effectuer ses activités quotidiennes. “Lorsqu’un patient souffre d’œdème maculaire diabétique, ses symptômes ne peuvent souvent pas être corrigés avec des lunettes de prescription car les dommages se produisent dans la rétine”, ajoute-t-elle.
« Le DME affecte la qualité de vie de plusieurs manières, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur », dit-il. Michael Abramoff, MD, spécialiste de la rétine et professeur d’ophtalmologie et de sciences visuelles à l’Université de l’Iowa à Iowa City. “Cela peut entraîner une perte de perception, une perte de couleur et une perte de plaisir de ce que vous étiez capable de faire auparavant.”
Ces défis clés en matière de vision peuvent transformer divers domaines de la vie, notamment :
- Travail: Avec DME, tout, de la lecture à la reconnaissance des visages, peut devenir plus difficile pendant le travail. “Un patient symptomatique peut avoir des difficultés à voir l’écran d’un ordinateur ou à lire des documents, ce qui peut certainement avoir un impact sur son rendement au travail”, explique le Dr. Faire.
- Loisirs et exercice : Pour vous déplacer et rester actif, vous devez bien voir. “Un patient dont la vision est réduite en raison d’un œdème maculaire diabétique peut ne pas être en mesure de voir clairement pour faire du vélo, jouer au tennis ou poursuivre d’autres passe-temps en toute sécurité”, explique Do.
- Vie sociale et relations : Plus l’OMD et la perte de vision sont graves, plus le risque de dépression est élevé Recherche. Cela peut conduire à un isolement accru et à des relations plus tendues, surtout si vous ne parvenez plus à vous déplacer aussi facilement qu’avant. « Les patients ayant une perte de vision peuvent perdre leur indépendance parce qu’ils ne voient pas assez bien pour naviguer dans le monde, ce qui peut les amener à moins interagir avec leurs amis et leur famille », explique Do.
- Finance: Si vous n’êtes plus en mesure de faire votre travail comme avant, cela peut également affecter vos revenus, surtout si vous perdez votre emploi ou si vous travaillez moins d’heures. C’est l’une des nombreuses raisons pour lesquelles le traitement du DME est si important. Un étude ont constaté que le traitement du DME apportait des avantages économiques à la fois aux personnes touchées et à leur communauté en améliorant tous les résultats possibles, y compris l’emploi.
En plus de tous ces problèmes, les personnes atteintes d’OMD doivent souvent gérer d’autres complications liées au diabète. « L’œdème maculaire diabétique n’existe pas en vase clos. “Il est probable que le diabète affecte également d’autres aspects de la santé systémique d’une personne”, explique Do. Par exemple, de nombreux patients Do atteints d’OMD souffrent également de problèmes rénaux. Dans l’ensemble, ces problèmes peuvent rendre plus difficile le maintien du contact avec le monde extérieur.
Façons de communiquer avec votre soignant
Parce qu’il peut être très difficile de gérer la vie à l’intérieur et à l’extérieur de votre maison, il est important que vous entreteniez vos relations avec les autres, en particulier avec votre soignant. Un soignant peut être un partenaire domestique ou un conjoint, un enfant adulte, un frère ou une sœur ou un ami de confiance. Ils peuvent aider dans les tâches quotidiennes et médicales. La relation entre vous et votre soignant est très importante, il y a donc quelques éléments à considérer pour vous assurer que vous êtes tous les deux sur la même longueur d’onde.
- Gardez une trace de tous les rendez-vous médicaux. Vous et votre prestataire devez vraiment comprendre à quel point le traitement de l’OMD peut être étendu, ce qui peut inclure des visites une fois par mois avec un spécialiste de la rétine. Enfin, votre soignant vous aidera probablement à vous rendre à vos rendez-vous, explique Do. “Nous savons que ces traitements sont efficaces pour améliorer la vision d’un patient, et le respect du plan de traitement est essentiel pour restaurer la vision”, note-t-elle avec fermeté.
- Parlez à votre soignant de la rénovation de votre maison. Soyez honnête avec votre soignant afin qu’il soit conscient de l’ampleur de vos changements de vision et de la manière dont il peut vous aider à mieux vous déplacer à la maison. “Assurez-vous qu’ils comprennent que ce handicap est très préoccupant”, explique le Dr. Abramoff. Dites-leur ce dont vous avez spécifiquement besoin, comme un meilleur éclairage. Peut-être qu’ils vous aideront à réaménager votre cuisine afin que vous puissiez placer les ustensiles de cuisine et les plats que vous utilisez le plus souvent dans des endroits facilement accessibles. Ou demandez-leur d’enlever les tapis et autres risques de trébuchement.
- Soyez ouvert sur les engagements de temps. Discutez avec votre superviseur du nombre de rendez-vous pour lesquels vous avez besoin d’aide. “C’est pourquoi il est important d’avoir peut-être plusieurs soignants disponibles”, explique Do. Si quelqu’un ne peut pas vous emmener à un rendez-vous chez le médecin, quelqu’un d’autre peut peut-être intervenir, ajoute-t-elle. Lors de la prise de rendez-vous, décidez à temps qui vous y conduira.
Pour en savoir plus sur le DME et ses options de traitement, consultez Fondation de l’American Society of Retina Specialists, Académie américaine d’ophtalmologieEt Association américaine du diabète.
Ressources pour les personnes atteintes d’OMD et leurs soignants
Il peut également être utile d’obtenir le soutien d’autres personnes atteintes d’OMD et de déficience visuelle. Ceux-ci inclus:
De plus, il existe des ressources spécifiques pour les soignants, telles que :
- Réseau d’action pour les soignants: Cette organisation est conçue pour que tous les types d’aidants, y compris ceux qui travaillent à temps plein ou vivent loin de leur famille, puissent entrer en contact avec d’autres aidants.
- Réseau national de soins bénévoles: Il s’agit d’un réseau national de soignants bénévoles qui travaillent avec des organisations locales à travers les États-Unis pour fournir une assistance à ceux qui en ont besoin, notamment en leur assurant le transport.
Plus important encore, n’oubliez pas que vous pouvez toujours vivre pleinement malgré votre traitement par DME. “Je pense qu’il est important que les patients sachent qu’il existe des traitements efficaces et sûrs contre l’œdème maculaire diabétique”, explique Do. “Aujourd’hui, grâce à un traitement efficace, les patients ne doivent pas perdre la vue à cause du diabète.”
«Même dans les étapes ultérieures, il y a de l’espoir», dit Abramoff. “N’abandonnez pas, mais ne l’ignorez pas non plus.”