En trois décennies de douleur incessante, Jonna Tallant a essayé presque tous les traitements de l’ATM: protège-dents, six appareils orthodontiques, couronnes et appareils dentaires, médicaments, physiothérapie, Botox, massage, acupunctureChiropratique et chirurgie.

Rien n’a aidé. Tallant, 51 ans, de Knoxville, Tennessee, a déclaré qu’elle vit dans l’agonie et ne peut pas manger d’aliments qui nécessitent d’être mâchés. Même si elle a dépensé une petite fortune pour le traitement, elle peut à peine ouvrir la bouche assez grand pour y insérer une brosse à dents.

Tallant estime qu’elle a payé au moins 200 000 $ pour les soins de l’ATM. Elle a fourni des dossiers médicaux montrant que plus de 60 000 $ ont été dépensés de sa poche au cours de la seule dernière décennie. Elle a épuisé ses économies et emprunté de l’argent, a-t-elle déclaré, et sa famille a vendu une propriété pour payer les factures.

Tallant aura besoin d’une autre opération à la mâchoire plus tard cette année, qui pourrait coûter jusqu’à 75 000 $. Son assurance ne couvrira probablement rien de tout cela, a-t-elle déclaré.

“C’est un gouffre sans fond”, a déclaré Tallant, s’étouffant en feuilletant une pile de dossiers médicaux étalés sur la table de sa salle à manger. «Cela a pris tellement de temps dans ma vie qu’il ne reste plus grand-chose.»

Les troubles de l’articulation temporomandibulaire, connus sous le nom d’articulation temporomandibulaire ou TMD, provoquent des douleurs et des raideurs au niveau du visage et de la mâchoire et affecteraient jusqu’à 33 millions d’Américains. Des études scientifiques ont montré que les femmes sont deux à neuf fois plus susceptibles que les hommes de souffrir de problèmes d’articulation temporo-mandibulaire. Bien que les symptômes mineurs ne nécessitent pas de traitement, les symptômes graves peuvent inclure une douleur invalidante qui rend difficile la nourriture, le travail, la parole ou le sommeil.

Malgré la prévalence des troubles de l’ATM, les traitements ne sont souvent pas couverts par l’assurance maladie ou dentaire, laissant les patients avec des factures personnelles pouvant aller de quelques centaines de dollars à des dizaines de milliers de dollars. Selon les National Academies of Science, de nombreux assureurs maladie considèrent que le traitement de l’ATM est trop axé sur les soins dentaires pour une assurance maladie, tandis que les assureurs dentaires le considèrent comme trop médical pour une assurance dentaire, laissant les patients coincés dans un « fossé médico-dentaire » qui entrave les soins et augmente coûts, ingénierie et médecine.

Pire encore, les chercheurs avertissent qu’une mauvaise couverture d’assurance pour les ATM exclut souvent les formes de traitement les plus sûres tout en poussant les patients vers la chirurgie, une option plus risquée et irréversible que les National Institutes of Health recommandent de « rester à l’écart ».

Terrie Cowley, patiente de longue date de l’ATM et dirigeante de l’Association TMJ, un groupe de défense, s’est entretenue avec des patients qui ont refinancé leur maison et encaissé des comptes de retraite pour couvrir eux-mêmes le coût de leurs soins.

“Cela les met en faillite”, a déclaré Cowley. “Mais ce n’est pas aussi terrible que lorsque les traitements échouent.”

Les problèmes d’assurance ne sont qu’un aspect des problèmes liés aux soins des ATM aux États-Unis. En avril, une enquête conjointe de KFF Health News et de CBS News a révélé que les troubles de l’ATM étaient largement mal compris par de nombreux dentistes depuis des décennies, enfermant certains patients dans une spirale de soins inefficaces et d’opérations chirurgicales futiles qui font plus de mal que de bien. La dentisterie a tenté d’apporter un soulagement ces dernières années avec la nouvelle spécialité prometteuse de la douleur orofaciale, qui traite les problèmes de l’articulation temporo-mandibulaire avec une approche plus conservatrice. Cependant, ces spécialistes sont peu nombreux et sont rarement couverts par l’assurance maladie, leurs services restent donc hors de portée pour de nombreux patients.

Tony Schwartz, président de l’American Board of Orofacial Pain, a déclaré que ce domaine a encore du mal à être largement accepté par les compagnies d’assurance et certains dentistes qui s’accrochent à de « vieilles théories démystifiées » selon lesquelles les troubles de l’ATM sont causés par un mauvais alignement des dents ou une mauvaise morsure.

“C’est pourquoi les compagnies d’assurance ont été si réticentes à couvrir le coût des traitements au fil des ans”, a déclaré Schwartz. « Parce qu’il y avait tellement de controverses sur ce qui fonctionnait et ce qui ne fonctionnait pas. »

Pour cet article, KFF Health News et CBS News ont interviewé 10 patients souffrant de troubles graves de l’ATM qui reçoivent un traitement depuis des années, voire des décennies. Presque tous les patients ont déclaré avoir dépensé des milliers de dollars de leur poche à chaque étape de leur traitement, principalement parce que le traitement ne relevait pas de leur couverture d’assurance maladie et dentaire. Certains patients ont signalé que leurs frais médicaux augmentaient au moment même où des douleurs débilitantes les obligeaient à quitter leur emploi ou à abandonner leur carrière. Certains ont subi des chirurgies coûteuses des ATM, proposées uniquement par un petit groupe de chirurgiens qui n’acceptent généralement pas d’assurance.

Kyra Wiedenkeller, 45 ans, du nord de l’État de New York, a déclaré qu’elle avait travaillé comme manager dans l’industrie musicale, notamment sur “American Idol”, avant que sa “douleur incessante” ne devienne trop forte.

Wiedenkeller, désormais handicapée, a déclaré qu’elle avait dépensé au moins 100 000 $ de sa poche pour le traitement de l’ATM et a fourni des documents médicaux prouvant qu’elle avait été facturée au moins autant.

“Chaque médecin que j’ai consulté, mon état s’est progressivement aggravé”, a déclaré Wiedenkeller. « J’ai payé une somme exorbitante. J’ai vidé mon 401(k) pour ces traitements dans l’espoir de m’améliorer. Et cela ne cesse de s’aggraver. J’ai l’impression qu’il n’y a pas de fin.

L’histoire de Wiedenkeller reflète les conclusions des académies nationales, qui ont mené une étude approfondie sur l’ATM en 2020 incluant les contributions de plus de 110 patients. L’étude a révélé que les patients souffrant d’ATM sont “souvent lésés” par un traitement “trop ​​agressif”, qui se situe souvent dans un écart entre l’assurance maladie et l’assurance dentaire et qui entraîne le paiement de la plupart des factures de leur poche, coûtant jusqu’à des dizaines de milliers de dollars.

À titre d’exemple, l’étude décrit que les appareils orthodontiques – un traitement courant de l’ATM – étaient considérés comme des soins médicaux par certains assureurs dentaires et des soins dentaires par certains programmes d’assurance maladie et ne sont donc « couverts » par aucun des deux.

Et lorsque l’ATM est couverte par une assurance, elle tend à exclure les « traitements efficaces et à faible risque » comme ceux utilisés par les spécialistes de la douleur orofaciale, mais couvre les options « à plus haut risque » comme la chirurgie de la mâchoire, selon l’étude des National Academies. Cela a pour conséquence que les patients « reçoivent les soins les mieux remboursés plutôt que les soins les meilleurs », indique l’étude.

D’autres chercheurs sont arrivés à la même conclusion.

James Fricton, un spécialiste de la douleur orofaciale qui étudie le manque de couverture d’assurance pour le traitement de l’ATM, a déclaré que même si la chirurgie convient à quelques patients, dans la plupart des États, c’est le seul traitement couvert par la plupart des régimes d’assurance maladie.

“Les patients supposent que les compagnies d’assurance savent ce qu’elles font”, a déclaré Fricton. « Si c’est tout ce qui est couvert, que pensez-vous qu’ils vont obtenir ? » Une opération.”

En revanche, la couverture d’assurance semble être la plus faible à l’autre extrémité du spectre des traitements.

La « douleur orofaciale », officiellement reconnue par l’American Dental Association en 2020, est désormais enseignée dans les programmes de résidence d’au moins une douzaine de collèges américains, dont les universités du Michigan, du Minnesota et de Caroline du Nord. La spécialité évite les modifications irréversibles de la morsure ou de la mâchoire et traite les troubles de l’articulation temporo-mandibulaire avec des outils tels que des conseils, des changements alimentaires, des médicaments, une thérapie physique et des aligneurs amovibles. De nombreux patients souffrant d’ATM peuvent être traités par des spécialistes de la douleur orofaciale pour quelques milliers de dollars.

L’étude des National Academies décrit cette approche comme l’une des rares options prometteuses pour les patients souffrant d’ATM et souligne des études qui ont montré une amélioration chez les patients ayant appris à gérer leur douleur. Mais les académies nationales ont également déclaré qu’il était « particulièrement difficile » que ce traitement « ne soit souvent pas considéré comme remboursable par l’assurance ».

Lors d’entretiens séparés, six spécialistes de la douleur oro-faciale travaillant dans des cliniques à travers le pays ont déclaré que la couverture d’assurance pour ce traitement spécialisé était inégale, médiocre, voire inexistante. Plusieurs ont déclaré que leur domaine d’expertise est souvent absent des menus déroulants des formulaires d’assurance standards. La plupart ont déclaré que le secteur des assurances avait pris du retard dans le développement de la science des ATM et avait raté une occasion d’aider les patients et de réduire les coûts.

“C’est une évidence”, a déclaré Jeffrey Okeson, doyen du Collège de médecine dentaire de l’Université du Kentucky. « Si j’étais un assureur, je voudrais offrir à un patient 1 000 $ pour un traitement conservateur… au lieu de 15 000 ou 30 000 $ pour une intervention chirurgicale. Pensez à l’argent que cela peut économiser.

Okeson et les autres spécialistes de la douleur oro-faciale ont déclaré qu’une couverture d’assurance peu fiable avait paralysé le domaine et l’avait rendu moins attrayant pour la prochaine génération de dentistes.

Selon une base de données de l’American Board of Orofacial Pain, il existe actuellement moins de 300 spécialistes certifiés de la douleur orofaciale aux États-Unis. Au moins 20 États ne disposent d’aucun spécialiste certifié, et huit autres États n’en comptent qu’un ou deux.

Deepika Jaiswal, la seule médecin spécialiste certifiée de l’Iowa, a déclaré que certains patients souffrant de troubles de l’ATM traversaient l’État en voiture pour la voir.

Cependant, la plupart de ses patients – et bon nombre de ses collègues dentistes – ne connaissent pas encore la spécialité de la douleur orofaciale, a déclaré Jaiswal, de sorte que les compagnies d’assurance ne ressentent probablement que peu de pression pour l’inclure dans leur couverture.

« Les gens de la région ne savent même pas que nous existons », a déclaré Jaiswal. « Si davantage de prestataires proposent ce service, je pense qu’il y aura davantage d’assurance. »




Nouvelles de la santé KaiserCet article a été repris par khn.orgune salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et constitue l’un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, d’enquêtes et de journalisme sur les politiques de santé.



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