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Matthew Zachary avait 21 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer du cerveau en 1996. Alors qu’il s’occupait du traitement du cancer, il n’a pas pu trouver de services répondant aux défis uniques d’un jeune atteint de cancer.
“Il y avait tout un groupe de personnes au milieu (entre l’enfance et l’âge adulte) qui traversaient des changements vraiment incroyables dans leur vie, et le système (de santé) n’a vraiment pas pris en compte les défis uniques (de cet âge). groupe).”, déclare Alison Silberman, actuelle PDG de Cancer stupide. «Vous étiez soit un patient pédiatrique, soit un patient adulte.»
Ces défis non résolus comprenaient des éléments tels que l’isolement des pairs et de la communauté, les disparités dans le traitement du cancer et les perturbations des événements majeurs de la vie tels que les études, le début d’une carrière ou la fondation d’une famille.
En 2007, Zachary a fondé une organisation pour combler ces lacunes, qui est devenue plus tard Stupid Cancer en 2012. Zachary a également lancé un podcast : Le stupide spectacle sur le cancerqui s’est développé en un Émission YouTube et présente des patients et des innovateurs du domaine médical parlant de leurs expériences avec le cancer des adolescents et des jeunes adultes (AYA), explique Silberman.
En 2008, Zachary a lancé sa première conférence AYA sur le cancer, qui est passée de 100 participants la première année à plus de 500 participants en 2015 – la première année, ils l’ont appelée “”.CancerCon” Aujourd’hui, cet événement annuel est connu dans tout le pays comme une ressource importante pour la communauté du cancer AYA.
Zachary a pris sa retraite de Stupid Cancer début 2019, dit Silberman, et elle a repris les rênes. Silberman a découvert le monde du cancer AYA lorsque son jeune frère en a eu un Niveau 4 Diagnostic du sarcome d’Ewing en 2007. Depuis lors, elle travaille dans la défense des patients atteints du cancer AYA.
“Cela a vraiment changé ma perspective de voir (mon frère) devoir vivre ce qu’il a fait et être vraiment isolé de ses amis à l’âge de 24 ans”, a déclaré Silberman. “C’est une mission vraiment personnelle et passionnée pour moi de veiller à ce qu’aucun autre jeune ne se sente (seul) dans ce purgatoire du traitement du cancer.”
Stupid Cancer a été l’une des premières organisations à reconnaître ce « purgatoire du cancer » unique et a commencé à parler des défis sous-représentés du cancer AYA, ce qui a normalisé les conversations que nous avons aujourd’hui, explique Silberman.
Ton but
« Notre objectif est de le faire Cancer aspirez moins », explique Silberman. « Nous comprenons qu’avoir un cancer ou recevoir un diagnostic de cancer à ce stade de la vie a un impact très important sur de nombreux domaines différents de votre vie. »
Ces vérités peuvent être isolantes, mais Stupid Cancer existe pour montrer aux jeunes atteints de cancer qu’ils ne sont pas seuls, explique Silberman. “Nous ne sommes pas là pour que tout soit ensoleillé et arc-en-ciel”, dit-elle, “mais nous sommes là quand les choses deviennent vraiment merdiques (et) nous sommes là pour célébrer les victoires.”
Que ce soit à travers les nombreux ressources informatives sur leur site internet ou via des rencontres et conférences, Stupid Cancer soutient les AYA atteints de cancer grâce à une communauté et une connexion virtuelles et en personne.
Services fournis par eux
Stupid Cancer offre une longue liste d’opportunités d’éducation et de réseautage. À travers elle Série de discussions – une expérience de webinaire interactive – vous pouvez apprendre des experts en cancer lors de présentations de 20 à 30 minutes et poser des questions par la suite Discutez avec vos collègues. Vous pouvez également vous connecter avec d’autres AYA vivant avec le cancer Histoires stupides sur le cancerDécouvrez les expériences de vos collègues ou partagez les vôtres.
En coulisses, Stupid Cancer travaille également sur la solution Disparités en matière de santé au sein de la communauté AYA. Alors que les AYA souffrent déjà de problèmes de santé en raison de leur âge, l’équipe de Stupid Cancer reconnaît également qu’il existe encore plus de disparités en matière d’identité de genre et de race, explique Silberman.
Pour mieux comprendre ces problèmes, Stupid Cancer a organisé des assemblées publiques pendant deux ans, invitant les communautés marginalisées sous l’égide de l’AYA à parler de leurs frustrations et à discuter de solutions pratiques. Ils reprennent désormais ces idées et les mettent en œuvre dans divers projets, tels que des ressources mises à jour, un glossaire de terminologie médicale et une session sur les disparités en matière de santé à CancerCon.
Événements
Pour ceux qui sont prêts à rencontrer d’autres AYA sur le Cancer Boat, des réunions virtuelles ou en personne sont disponibles Réunions stupides sur le cancer n’importe où aux États-Unis. Ces rassemblements informels offrent aux gens l’occasion de se réunir, explique Silberman, ce qui combat directement l’isolement que connaissent de nombreux AYA.
La conférence annuelle sur le cancer de l’AYA de Stupid Cancer, CancerCon, est leur plus grand événement de l’année. « Nous faisons appel à des experts de partout au pays dans tous les domaines pour présenter, partager et animer des discussions sur ces sujets. Nous organisons également un certain nombre d’activités sociales pour garder le tout amusant et vraiment encourager l’établissement de relations qui ont lieu pendant la Cancer Con », explique Silberman.
Vous pouvez assister à la CancerCon virtuelle de trois jours au printemps et à l’événement en direct de quatre jours à la fin de l’été. Les sujets et discussions couvrent un large éventail de sujets, notamment la santé mentale, le plaidoyer, la fertilité, les relations et le sexe, selon Silberman.
«Nous disposons également d’une communauté de médias sociaux très forte (avec) environ 400 000 abonnés sur nos plateformes», explique Silberman. Vous pouvez les voir ici Instagram, Tic tac, Facebook, Youtubeet plus.
Croyance fondamentale
Stupid Cancer est une communauté connectée de tous les AYA atteints de cancer, explique Silberman. « Lorsque nous parlons de communauté, nous entendons tout le monde : les patients, les soignants, les professionnels… tout le monde. Nous voulons garantir que leurs expériences soient valorisées, vues, célébrées et partagées.
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