Polyhandicap · Inserm, la science pour la santé
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Ce rapport présente les travaux du Groupe d’experts des États-Unis d’Amérique dans le cadre de la démarche d’expertise collective pour répondre à la demande de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) concernant le polyhandicap. Cet ouvrage est essentiel pour les Numéros Données de la Littérature Scientifique Internationale, disponibles à partir du deuxième semestre 2023. Sans compter les 3 400 documents compilés dans le cadre de l’enquête des différentes bases de Données (Web des Sciences, Pubmed, Scopus, Psycinfo, SocINDEX…). Le collectif d’expertise est rattaché à l’Institut Thématique Santé Public de l’Inserm et assure la coordination de cette expertise.
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Le « polyhandicap » a finalement été déterminé en 2017, paragr. Le décret relatif à la nomenclature des établissements, des services sociaux et médicauxen ces termes : le problème « Les personnes qui souffrent d’un trouble cérébral précoce ou qui ont survécu au cours de leur développement peuvent subir les conséquences de troubles graves sous la forme de multiples expressions et développements de l’efficacité motrice, perceptuelle, cognitive et de l’établissement de relations avec l’environnement du corps et humaine, etc. La situation évolue avec le temps vers une extrême vulnérabilité physique, psychologique et sociale, dans laquelle certaines personnes peuvent être présentes, temporaires ou permanentes, signes de la série autistique ». Quoi qu’il en soit, la catégorie des polyhandicapés regroupe une diversité de personnes qui forment une communauté de personnes, mais la situation n’est pas toujours extrême. Par ailleurs, les usages institutionnels et professionnels du « polyhandicap » nécessitent de la précision et un lien avec les exercices pratiques de la catégorie : ils prennent en compte le polyhandicap des personnes qui ne parviennent pas à s’orienter auprès des enseignants ou qui sont en recherche d’enseignants importants. pour répondre aux exigences de ces personnes.
The Données en Population Permettant d’estimer la fréquence du polyhandicap en France est rare. En 1990, la prévalence était comprise entre 0,7 et 1,3 pour 1 000 livres estimées. Une prévalence inférieure à 0,5 % pour 1 000 est actuellement une victoire.
La stratégie quinquennale évolutive d’assistance médico-sociale en matière de handicap, qui est un plan d’action ministériel, fixera un objectif précis en matière de polyhandicap pour la période 2017-2021. Cette stratégie se compose de 4 axes stratégiques. Il n’est pas prévu d’initier et de développer la recherche du polyhandicap. Cela comprend des travaux dans le domaine de la recherche sur les fondamentaux et les applications dans les disciplines de la biomédecine, des sciences humaines et sociales (SHS) et des sciences technologiques et informatiques, afin de répondre à des questions importantes liées à la santé, à l’éducation et à l’aide à la vie quotidienne dans les différents habitats. L’une de ces mesures déterminera le statut du transfert de connaissances national et international en matière de polyhandicap (Mesure n°25). Ce collectif d’expertise Insérer Ils constituent la réponse à cette préconisation. En effet, la mission du groupe d’experts, coordonné par la Commission, est de créer une base de connaissances disponible sur un sujet de connaissances scientifiques publiées en France et publiées en France, accompagné d’un conseiller. Orientation des politiques publiques.
La recherche bibliographique scientifique sur le sujet se heurte à un problème de terminologie. Le terme « polyhandicap » ne contient pas de traduction exacte en anglais mais nécessite l’identification d’ouvrages pertinents dans la bibliographie internationale. Le sens du polyhandicap réside dans l’idée de « Handicap mental grave et multiple » (PIMD) utilisé dans d’autres pays. PIMD ne s’appuie pas sur un système qui présente un problème de développement.
En réponse à la demande de la Caisse Nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), le groupe multidisciplinaire de 12 experts est chargé à titre de consultants de l’élaboration d’un cadre conceptuel capable de représenter l’idée de l’auteur sur la polyhandicap. Sur la base de l’analyse bibliographique, le groupe d’experts a rédigé un article sur son travail en quatre parties :
- le polyhandicap (concept, épidémiologie, physiopathologie, génétique, etc.)
- La clinique et le prix des soins polyhandicap
- Les étapes de la vie de la personne polyhandicapée et son cheminement vers la santé
- La personne polyhandicapée, ses accompagnants et la société.
Le rapport contient les chapitres qui s’intéressent à l’analyse de la littérature des experts de leur discipline. L’approche complémentaire de Vénus aux interventions extérieures présente son travail de manière à ce qu’il soit cohérent avec la forme de communication de la fin de sa vie.
Le document de synthèse et les recommandations détaillées sur les principales préoccupations et questions de réflexion des chapitres d’analyse de l’expertise collective sont joints au Polyhandicap et les recommandations ont été émises conjointement avec le groupe d’experts.
Lire aussi : L’Inserm publie un collectif d’experts sur le thème du polyhandicap (communiqué de presse du 11 juin 2024)
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