Des experts canadiens appellent à la prudence concernant la gratuité des tests génétiques et le partage de données

Les tests génétiques gratuits, partiellement ou entièrement subventionnés par l’industrie, peuvent impliquer des compromis, et les systèmes de santé au Canada doivent soigneusement peser les considérations cliniques, éthiques et juridiques potentielles pour protéger les données des patients, affirment les auteurs dans un article. JAMC (Journal de l’Association médicale canadienne) commentaire https://www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.231588.

“Une expansion à court et à long terme des tests gratuits et des partenariats industriels en génétique, où les données des patients sont la marchandise, est probable”, écrit Kirsten Bartels, conseillère en génétique au Providence Health Care Heart Centre de l’hôpital St. Paul de Vancouver. , Colombie-Britannique Co-auteurs.

La commercialisation des données n’est pas la norme dans les systèmes de santé du Canada et ne devrait pas être introduite sans mûre réflexion.

Kirsten Bartels, conseillère en génétique, Providence Health Care Heart Center, Hôpital St. Paul’s

Les tests génétiques sponsorisés sont disponibles pour une variété de conditions, des maladies neuromusculaires aux maladies oculaires, et, comme les tests génétiques financés par la province, doivent être prescrits par un médecin. La plupart de ces tests sponsorisés sont effectués aux États-Unis et les technologies et méthodes de test peuvent différer de celles utilisées au Canada, ce qui pourrait donner lieu à des résultats différents ou incomplets. Les tests génétiques sponsorisés peuvent également tester un plus large éventail de gènes, ce qui peut causer des dommages supplémentaires.

Le Canada dispose également de lois strictes sur la confidentialité pour protéger les patients. Toutefois, ces lois peuvent ne pas s’appliquer dans les pays où des tests sont effectués, ce qui pourrait conduire à l’identification des patients.

Pour aider les prestataires de soins de santé au Canada à utiliser les tests génétiques sponsorisés, les auteurs des commentaires, membres du Collège canadien des généticiens médicaux et de l’Association canadienne des conseillers en génétique, ont récemment publié une déclaration.

Ils se terminent par un appel à l’action lancé au gouvernement et aux organismes de santé.

« Nous exhortons les juridictions en matière de soins de santé à s’attaquer de toute urgence à cette question importante et à soutenir l’élaboration de lignes directrices complètes pour aider les médecins à naviguer dans cette nouvelle génération de tests génétiques et de partage de données.